「養兒一百歲,長憂九十九」,一般的家庭如是,試想像母親照顧兩名女兒,其中一名更患有唐氏綜合症,需要更多照顧。與丈夫離異後只能孤身擔起千斤重,經濟及家庭瑣事只能一人撐起。所謂「女兒能撐半邊天」,還幸樂觀的「琳琳媽媽」(化名)仍能笑著面對,即時生活不似預期,但仍能知足常樂。
大約半年前因生活上的磨擦與丈夫離婚,「琳琳媽媽」身邊只有就讀中學的大女,以及不足4歲並患有唐氏綜合症的幼女「琳琳」。雖然母兼父職,既要成為家中的經濟支柱,又要接送琳琳上落課,並洗衫、煮飯、清潔等家務事「一腳踢」,為母則強的她亦淡淡道出一句「唔辛苦,都係咁過」。
產前方知為唐氏胎兒親戚支持誕下「小心肝」
約五年前懷上琳琳,原以為一家四口將迎來更美滿的日子。誰知在懷孕三十周時才知道腹中胎兒患有唐氏綜合症。「崩潰」,是琳琳媽媽憶述當時感受的第一個反應,「嗰時收到報告就係咁流眼淚,家人唔敢俾意見,只好自己揸主意」,她記得是當時表弟的支持,挽救了琳琳的生命,似懂非懂的她在對談間特別乖巧,生怕打擾媽媽似的。
返足工就是幸福
琳琳媽媽直言琳琳出世後「辛苦幾十萬倍」,唐氏綜合症的患者的身體機能較差,呼吸系統等問題一直困擾著她,不足4歲的琳琳已經歷了胸腔的手術,琳琳媽媽表示雖然不覺有特別症狀,但醫生就指不進行手術會影響其肺部,對健康造成威脅。她亦笑言生活上最開放的就是可以「開足工」,「因為我開足工代表佢哋健康,代表佢哋無事。」
唐氏寶寶亦因為先天智能及身體機能發展遲緩,需要更多照顧。琳琳不願進食亦是媽媽的最大煩腦,「餵一餐飯有時要一個鐘」,因此琳琳亦比其他小朋友消瘦。而且幾乎每日出門亦上演「大龍鳳」,「你叫佢向左佢就向右,你越追佢佢就越開心」,雖然談吐間表示不滿,不過一句「其實媽咪使乜開心,小朋友開心自己就開心。」為小朋友的笑容,再苦都往肚裡吞。
感恩目前生活擔心幼女未來
離婚後家裡頓時失去一半收入,只有靠自己的工作去養活一家三口,「揾幾多洗幾多」是他們的寫照,一萬多元的生活費僅能滿足衣食住行,雖然澳門政府會負擔琳琳的醫療開支,但房租就成為其最大負擔,申請社屋亦遲遲未獲得通知。不過馬不停蹄的生活,對琳琳媽媽而言卻是知足常樂,「好知足,因為太過踏實,每日返嚟就對住佢哋,星期六日就休息,可以陪下佢哋玩,照顧下佢哋。」
雖然可以樂觀面對生活突變,但亦難免擔心一對女兒未來的生活。「最擔心琳琳將來唔識照顧自己,無理由要拖累家姐。」她表示,琳琳目前被評估為唐氏綜合症中的輕度患者,認知能力亦在同輩中相對出眾,不過亦有在日後惡化的個案,擔心其日後難以自理,但獨力撐起一頭家的她已經分身乏術,亦「唔擔心得咁多」,只可以見步行步。