想象一下，在現實社會，當你遇到挫折、遭遇傷病，甚至身有殘疾時，有多少朋友、同學、同事，能夠無怨無悔地支持你？能夠無微不至地照顧你？這樣的角色，人們往往最先想到母親，那位天天叨叨念念，掛念你是否吃飽穿暖、幾時返屋企的母親。她們為你的成就開心、為你的煩惱憂慮，無論你的薪水高低、長相美醜、成績好壞、健全或殘疾，每個孩子都是母親心中的寶貝。
後天星期日是母親節，本報專訪了三位本地母親，她們的孩子或許受先天疾病或後天傷殘所苦，仍都無怨無悔奉獻母愛，三人遭遇的情況不同，但都表示「會照顧孩子直到沒有能力為止」，她們的案例提醒我們，無論命運多麼殘酷，母親緊抱孩子的雙手永遠不會鬆開，而我們的社會，或許可以提供她們更多力量。
30歲的肉身孩子的靈魂 「 一日我仲有力氣 都會照顧他」
十年前的一場交通意外，令當時在台灣求學的阿樂命運變調，頭部受到重創的阿樂，心智只剩下孩童程度，行路、去廁所、洗澡甚至站立，都需要依靠母親照顧，樂媽說，「一日我仲有力氣，我都會照顧個仔」。
30歲的阿樂由於十年前一場交通意外導致腦幹損傷，無法自理日常生活。 （陳嘉俊攝）
那夜凌晨的一通電話
阿樂今年30歲，是家中最年輕的兒子，十年前赴台求學，在中正大學就讀地環系。2008年10月，阿樂如同平日般騎著電單車載著女朋友，卻在經過數百次的校門前發生車禍，阿樂頭部著地。
回想起十年前的那一夜，樂媽心情變得惆悵。「2008年嘅10月31日（阿樂）發生咗車禍，係夜晚10點鐘」，由於樂媽身在澳門，她只能隔空想象事情的發生，祈求兒子平安無事，「初時一聽到真係暈.啦，唔知點算好，又瞓唔著」，「4點幾鐘再打返電話嚟，話做咗手術，好成功，自己就鬆一口氣」。但醫生仍然要樂媽趕緊去台灣，「如果他一次醒返就無問題，一周之後危險期過咗，就能變回正常人一樣」。
死亡與殘疾 最痛苦的抉擇
但當樂媽隔日趕抵台灣後，期待的甦醒卻沒有發生，第三日阿樂就進了加護病房，由於腦壓突然上升，必須再次動刀做手術，但這次手術卻意味著阿樂永遠沒辦法變回正常人。樂媽必須做出最悲痛的選擇。
在醫院人員的安排下，樂媽與其他親屬住進了手術室旁的家屬宿舍，每日看著從門縫間穿梭行過的醫生、護士，樂媽茶飯不思，徹夜難眠。
手術後的阿樂仍然沒有甦醒，時間就這樣在淚水與憂傷中緩慢流去。看著病床上一動不動、被層層紗布包裹的阿樂，樂媽終究按耐不住心中的悲痛，「我當時就話，點解咁樣，叫聲媽咪啦，叫聲媽咪啦。兩個幾月啦，你昏迷兩個幾月啦」。
六次腦部手術 痛在心裡
前後六次的腦部手術，由加護病房轉移到普通病房，身上仍插滿一根又一根的管子，特別是插在喉嚨的抽痰管。每天樂媽都要用插在喉嚨的抽痰管，幫昏迷不醒的阿樂抽痰，否則可能會阻礙呼吸，但對於樂媽來說，抽痰的過程相當痛苦。因為要上下移動插在喉嚨的抽痰管，樂媽深怕錯手插傷兒子，每次都是含著淚，咬緊牙關去完成護理。
由於負擔不起請看護的費用，樂媽與阿樂舅父、哥哥一同在台全職照顧阿樂，悉心照料數月後，阿樂終有甦醒的跡象，當他的雙眼睜開，卻不是從前那個阿樂，心智如同坐上時光機，回到嬰兒時期。由於阿樂腦幹嚴重受損，生活無法自理，語言交流上也只能回應簡單的一兩個字。儘管如此，距離意外發生兩年後，一家人終於得以返回澳門。
阿樂一米八的身高，令樂媽照顧時相當吃力。 （陳嘉俊攝）
「我老咗之後點算 我成日問自己」
八年過去了，樂媽重返下環街街市賣豆腐的工作。每朝早5時起身，為家人及工人們煮早餐，中午休息時間回來家中照顧兒子並為家人煮午飯，下午4時再回去街市擺檔，晚上7時多回家煮晚餐， 中途有沒有休息過？ 樂媽表示「日日都係咁，每朝5時起身煮早餐，日日都係咁」。
談及未來，樂媽不禁再度流淚「我最心痛佢係唔識得自理自己，我都60歲啦，哥哥都有家庭，點算好呢……早兩年我自己都仲開朗啲，到呢兩年我真係好愁，因為見到個仔依家咁，當然我在生一日都會照顧佢，但將來我老咗之後點算呢，我都成日自己問自己啊」。
「 我老咗之後點算？」是樂媽最煩惱的問題。（陳嘉俊攝）
訪談的最後，樂媽表示母親節會與家人一起外出吃飯，「家嫂（哥哥的老婆）話請我哋食飯」，而記者亦問阿樂「母親節有無說話想同媽咪講？」此刻，阿樂聽懂記者的說話，慢慢伸出左手，捉著母親的右手，低下頭說「母親節快樂」，並為母親送上一個飛吻。
世上只有媽媽好。在訪談最後，樂媽捉著阿樂的手說「我希望你早日康復，行返路已經係最大恩惠，媽咪就最開心啦。」。
家有天使兒一點點小進步 是媽媽的大安慰
孩子健康快樂地成長，是為人父母的盼望，如果子女從小患罕見病，甚至智力有缺陷，無法照顧自己，必定會為父母帶來很大的打擊。瑩瑩是兩個小朋友的媽媽，大仔昊昊今年四歲，罹患罕見遺傳病「天使綜合症」，兩歲的幼女則患有學習遲緩症，一雙子女均患有疾病，對每位母親來說都是沉重的負擔，但瑩瑩說：「起碼他們選擇了我，我會照顧他們直至我沒有能力為止。」天使綜合症（Angelman syndrome）是一種基因缺陷造成的疾病，發病率僅有四萬分之一至一萬分之一，患者臉上常有笑容，但缺乏語言能力、過動、智力低下。雖然腦部結構與常人無異，但腦部及身體的發育遲緩，移動與平衡均有困難，甚至有八成患者有癲癇症狀。
瑩瑩向記者表示，她懷孕後做足產檢，孕期及生產過程均一切正常，但昊昊一歲時，仍然無法吃東西、走路，經過檢查，於兩歲四個月時確診患有天使綜合症。她回憶，當時的生活比死還要辛苦，甚至會有與昊昊一起跳樓輕生的念頭。
多得治療師的鼓勵，看見昊昊一次次進步，才讓瑩瑩有捱下去的動力，「捱多一會兒就捱過去了」，瑩瑩說。
瑩瑩說，罕病童家長不該在家自怨自艾，應該多走出去，讓孩子過正常的生活。 （許捷航攝）
外人不理解「 怎麼不管好小孩」
除了需要瑩瑩24小時全天候的照顧，昊昊的病也令他的外表和行為與別不同，容易引起別人注視。瑩瑩描述昊昊，感到很高興開心的時候他會搖晃，還有不斷流口水，別人見到難免會竊竊私語。不熟悉的人就會責備她不管束好小朋友，初時都會感覺很難受。作為母親沒有人想自己小朋友有病，「即使有病都好，我都想他們過些正常的生活」。
天使症最令父母擔心的，是隨之而來的癲癇症。瑩瑩表示，上次昊昊回校睡午覺時，癲癇症突然發作，她形容兒子當時全身抽搐眼睛合不埋，很像拍戲時吞下毒藥嘔白沫的場面。而她只能睜眼看著，內心非常痛苦，苦問兒子做錯了甚麼？「出生開始就要受這些苦痛，很害怕下一次癲癇症發作時不在兒子身邊，就不堪設想」。
即使有病 都要過正常生活
雖然天使綜合症患者有中度至嚴重的智障，但他們的認知能力比表達能力強，能夠明白別人的意思。瑩瑩指昊昊的能力不差，他的記憶力好和能夠感覺你的情緒。若果你看著他發怒，他會哭。若你開心的話，他會抱著你親親，這細微的動作對媽媽是極大的安慰。從不同的治療中她最大的期望是，昊昊能夠「自己說話表達，自己可以吃飯，去洗手間去沖涼」。
瑩瑩說，罕見病的家長不要屈在家中自怨自艾，要讓小朋友過正常的生活，理解的人一定會去支持你的。
單親媽獨力照顧唐氏女 琳琳媽媽：唔辛苦 都係咁過
一般的單親家庭，要照顧年幼的子女又要負擔家計，已經無比辛苦，試想若孩子又患有疾病，那又是何等的重擔，「琳琳媽媽」就是在這樣的壓力下生活，但樂觀的她，面對記者時仍笑稱「即使生活不如預期，仍能知足常樂」。
當半年前因生活磨擦與丈夫離婚時，琳琳媽媽身邊只有讀中學的大女，以及身患唐氏綜合症的四歲幼女琳琳。琳琳媽媽需要母兼父職，既是家中經濟支柱，又要為一雙女兒處理大事小事，洗衫、煮飯、接送上落課「一腳踢」。琳琳媽媽說，「唔辛苦，都係咁過」。
四歲的琳琳是唐氏症患者，小小年紀已經經歷過胸腔手術。 （許捷航攝）
小朋友開心 自己就開心
五年前懷上琳琳時，本以為要過上一家四口的幸福生活，誰知懷孕十三周時，才得知腹中胎兒患有唐氏症。「崩潰」是琳琳媽媽的第一反應，琳琳出世後，由於身體機能較差，呼吸系統有問題等，不足四歲的琳琳已經經歷了胸腔手術，也更需要加倍的照護。
不願進食是琳琳媽媽最大的煩惱，「餵一餐飯有時要一粒鐘」，儘管每日悉心照料，因為唐氏寶寶智能與發育遲緩，琳琳仍比其他小朋友瘦弱，而且幾乎每日出門，都要上演「大龍鳳」，「你叫佢向左佢就向右，你愈追佢佢就愈開心」，雖然談吐間表示不滿，不過一句「其實媽咪洗乜開心，小朋友開心自己就開心」。為小朋友的笑容，再苦都往肚裡吞。
琳琳媽媽獨立撫養一對女兒，她不覺得辛苦，反而覺得日子過得踏實。 （許捷航攝）
申請社屋 遲遲不獲通知
離婚後家裡頓時失去一半收入，只有靠自己的工作去養活一家三口，「揾幾多使幾多」是他們的寫照，一萬多元的生活費僅能滿足衣食住行，雖然政府會負擔琳琳的醫療開支，但房租就成為其最大負擔，申請社屋亦遲遲未獲得通知。這樣馬不停蹄的生活，對琳琳媽媽而言卻是知足常樂，「好知足，因為太過踏實，每日返嚟就對住佢哋，星期六日就休息，可以陪下佢哋玩，照顧下佢哋」。
雖然可以樂觀面對生活突變，亦難免擔心一對女兒未來的生活。「最擔心琳琳將來唔識照顧自己，無理由要拖累家姐」。她表示，琳琳目前被評估為唐氏綜合症中的輕度患者，認知能力亦在同輩中相對出眾，不過亦有在日後惡化的個案，擔心其日後難以自理，但獨力撑起一頭家的她已經分身乏術，亦「唔擔心得咁多」，只可以見步行步。
下載APP