眾籌解困厄 新年換新天

大肚嬰迎來  「二次生命」
02/01/2018
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2018年伊始,除了兩名「開心」BB搶閘出世外,對於另一名為人父母的本澳居民梁先生來說,經歷波折重重的2017年,他的還有八天便滿一周歲的女兒芯悅,在這新的一年開始,可謂迎來人生中的「第二次生命」!

原來,小芯悅去年初出生後,被證實患上「先天性膽道閉鎖症」,此症雖不是絕症,惟手術費對於月薪微薄的梁先生而言,卻是壓在駱駝背上的最後一根稻草,幸最後獲立法會議員挺身募捐,短短兩日已籌得十萬元醫療費用,小芯悅早前在內地醫院順利進行兩次手術,日前回澳過一個重生後的新年。

梁太去年本來已被安排到澳門分娩,詎料天意弄人,提前分娩致令女兒求醫之路,波折重重,手術後芯悅己回家度歲。 (梁啟迪攝)

梁先生昨早接受本報訪問時說,他很慶幸得到澳門人的熱心幫助,給予女兒重生的機會,希望她長大後健康孝順,做個有用的人。梁先生早前亦稱,會待她長大時,將這一段人間有情的實錄告訴她,讓她常懷著一顆感恩的心,幫助世人。

梁先生對逃過厄運的女兒期許,只是希望她長大後健康孝順,做個有用的人。(梁啟迪攝)

患上「先天性膽道閉鎖症」的女嬰梁芯悅,早前獲本澳居民募捐的十萬元,在廣州及天津進行兩次手術,留院觀察約一個月後,醫生認為她健康情況良好,准許出院,日前返回澳門,與父母同過新年;不過,芯悅仍須每月回廣州作檢查,每三個月回天津一次覆診。這一切程序雖然冗繁,但比對女兒去年的生關死劫,卻有天淵之別。

梁芯悅患上「先天性膽道閉鎖症」,倘若得不到及時治療,後果堪虞。 (資料圖片)

提前臨世影響重大

芯悅生於去年1月10日,而這日子卻吊詭地幾乎操控她的生與死,因為據梁先生去年接受本報訪問時稱,原本已打算安排在珠海居住的內地妻子在澳門分娩,那樣以他本澳居民的身份,女兒就能即時享有本澳的醫療福利。

梁先生去年抱著女兒幾乎一籌莫展,最後幸得眾籌才度過難關。 ( 資料圖片)

無奈隨著呱呱一聲,女兒提前來臨世上,梁先生雖措手不及,仍欣然接受現實,可惜女兒生下來,卻不幸患上俗稱「大肚病」的「先天性膽道閉鎖症」,在珠海出生的芯悅,馬上面臨人生中的第一道難關。

作為父親的梁先生昨日稱,是次經歷對他的人生轉變很大,回想一年前,本想以喜悅之情迎接小生命,但得悉芯悅病情後,一時間很難接受,惟作為父親,仍用盡力助她度過難關。

芯悅出生時已與一般小朋友有別,皮膚顏色很黃,腹部脹起,在新生兒科住院三個多星期後便出院,但之後再覆診時,醫生發現芯悅肚子有硬塊,其後確診芯悅患上「先天性膽道閉鎖症」,若不趕快治療,對生命有嚴重威脅。

一張身份證成擋路樹

根據澳門現行法律,芯悅因為不在澳門出生,故申請澳門身份證需要一系列程序,包括梁先生與女兒的親子鑑定報告,若沒有鑑定報告,就不能申請澳門身份證,沒有澳門身份證,就不能享有本澳的醫療福利;同時,本澳醫院不允許活體器官捐獻者和接受者沒有任何親屬關係,如條件不合適,則需到外地進行手術及治療。

梁先生無奈下帶著芯悅在珠海、中山、廣州等地求診,先後完成了多個療程的前期治療,並在醫生建議下,在中山醫院進行針對性治療的「葛西手術」(把膽囊跟膽管切掉,直接用小腸去接回肝臟,以1957年開創此手術的日本醫生葛西命名),一般情況下,完成手術後病人會有三分之一機會康復,惜好景不常,芯悅未能成為其中三分之一的幸運兒。在出院第二次複查中,醫生發現情況並不樂觀。

換肝是最後一途

37歲在本澳娛樂場一商鋪任職的梁先生,月薪僅10,000多元,而31歲的太太,因女兒芯悅出生後忙於照顧已沒有工作,早前為女兒治病的幾個月中,幾乎耗盡了夫妻二人的畢身積蓄,是以當聽到要進行因「葛西手術」後沒有達到理想效果的換肝手術,惟費用至少要十萬元人民幣時,可謂欲哭無淚。

醫生還稱,如果去天津進行肝移殖手術,將由爸爸梁先生直接捐肝給她,其實廣州的醫院也有同類手術,但費用比天津高一倍達20 多萬元,故梁先生最後決定前往天津就醫。

網站拔刀相助

拯救女兒的方法是找到了,但費用呢?倘若不盡快做手術,一切就會來不及,而在這萬分焦慮、危急的時刻,梁先生偶然在「澳門民生網」找到一線生機,決定向該網站創辦人之一的立法會議員施家倫求助,其時短短兩日募捐,共籌得逾十萬元,足夠支付芯悅入院的保證金及手術費。

梁先生帶著熱心人士的捐款,去年8月底至11月,先後安排女兒在廣州及天津進行兩次手術,之後又留院觀察約一個月,醫生指芯悅暫時健康情況良好,准許出院與家人共聚,但要經歷長達五年的觀察期,才算穩定,期間,芯悅仍須每月到廣州作小檢查,每三個月到天津一次覆診。

「二次生命」的啟示

記者得悉芯悅回澳的消息後,昨日在施家倫的引介下,探訪梁先生夫婦及芯悅,看著女兒健康展笑的梁先生,同樣笑不攏嘴,但經歷過這波折重重的一年,梁先生說,很慶幸得到澳門人的熱心幫助,可說給予芯悅「第二次生命」,而對女兒的期望,梁先生只稱,希望她以後健康孝順,做個有用的人;他還稱,如有能力,將來會把善款還給所有善心人。

施家倫昨日只抱著芯悅沒有發表言論,但他去年協助梁先生眾籌時稱,希望盡最大可能給梁家提供援助。 (梁啟迪攝)

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